Nathalie Griesbeck assiste au concert « chansons françaises et d’ailleurs » par Philippe Grégoire et le trio jazz BMP, au centre social de Queuleu à Metz. Cet évènement est organisé par « Vivre avec le SED » dans le cadre de ses actions solidaires pour faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos.
Les syndromes d’Ehlers-Danlos, ou SED regroupent des affections génétiques rares et orphelines, nommées d’après les recherches du danois Edvard Ehlers et du français Henri-Alexandre Danlos au XXe siècle. Les principaux signes cliniques sont, selon les types, l’hypermobilité et la fragilité articulaire, l’hyper-élasticité et la fragilité de la peau, une grande fragilité des tissus vasculaires, l’apparition spontanée d’hématome, une propension à la fatigabilité.
16 novembre 2013
